YÜZDE 70'İ ÇOCUKLARDA GÖRÜLÜYOR

1997 yılında kurulan Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (European Organization on for Rare Diseases-EURORDIS) tarafından konuya ilişkin farkındalık yaratmak için 2008'den itibaren her yıl şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" olarak kutlanıyor. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü'nden yapılan açıklamaya göre kişiden kişiye semptomları değişen nadir hastalıklar, dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkiliyor. Nadir hastalıkların yüzde 70'i çocuklarda görülüyor. Dünya nüfusunun yalnızca yüzde 5'ini etkileyen nadir hastalıkların teşhisinin zor olması ve tanı süresinin yaklaşık 5-7 yıl sürmesinden dolayı birçok hasta tedaviden mahrum kalıyor. Bu hastalıkların nadir görülmesi nedeniyle konuya ilişkin yeterli araştırmanın da olmadığı kaydediliyor. Halihazırda dünya genelinde tespit edilen 6 binden fazla nadir hastalık bulunuyor. Avrupa Birliği'ne (AB) göre bir hastalığın nadir sayılabilmesi için 2 binde 1 kişinin etkilenmesi gerekiyor. Nadir hastalıkların yüzde 72'si genetik yolla aktarılırken geri kalanı çevre, enfeksiyon ya da alerji nedeniyle ortaya çıkabiliyor. Nadir hastalıkla doğan çocukların yüzde 30'u 5 yaşına gelmeden hayatını kaybediyor. Bugüne kadar kayıt altına alınmış ve en çok nadir hastalık vakası görülen ülkeler arasında ilk sırada yaklaşık 30 milyon hastayla ABD yer alıyor. Bu ülkeyi ise Çin, 20 milyonla takip ediyor. Avrupa genelinde ise 36 milyon insan nadir hastalıklarla mücadele ediyor.