Uluslararası Rett Sendromu Konferansı başladı

Ataşehir'de bir oteldeki konferansa birçok ülkeden Rett sendromuyla ilgili derneklerinin temsilcileri, bu hastalığı taşıyan çocuklar ve aileleri, alanında uzman bilim insanları ve bazı davetliler katıldı. Dernek Başkanı Burak Temiz, açılış konuşmasında, genellikle kız çocuklarında görülen, nörogelişimsel bir bozukluk olan sendromun Türkiye'de uzun yıllardır bilindiğini anlattı. Ailelerin bilgi ve deneyim paylaşması konusunda birbirlerine ulaşmakta güçlük çektiklerini dile getiren Temiz, son birkaç yıldır özellikle ilaçla ilgili çalışmalar konusundaki ilerlemeler sayesinde ailelerin biraz daha fazla bir araya gelmeye başladığını kaydetti. Temiz, konferansta 25 ülkeden 100'ün üzerinde katılımcı bulunduğunu, Türkiye'nin neredeyse her ilinden gelen ailenin yer aldığını belirtti.